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注:この記事の大部分は、筆者の主観で構成されている
言われたら傷つく言葉集 with ナルコレプシー
- 怠けているのを病気のせいにしているんじゃないの (ワースト)
- どうして寝るの?
- 夜ちゃんと寝てる?
- 今日も眠そうだね
- よく寝るね
- また寝てるの?
- 遊んでいるときは寝ないよね
- 眠くなったら寝るなんて、赤ん坊みたいだね
- 自分もよく寝ちゃうよ
自分で言うのはいいが、第三者に言われると憤る言葉集 with ナルコレプシー
- どうせすぐ寝るでしょう
- 頑張って起きていてね
- 寝ないで!頑張って!
- 大丈夫、こうすれば起きてられるよ
絶望に爪を立て、張り付いている感じ
聖書研究グループの懇親会に参加して、適切な言葉がなかなか出なくて困ったという話しをすると、「それって私にもよくあることだわ!」と友人は、驚いたように言った。
私は微笑んで、少しの間、そのまま会話を続けたが、心の中ではこう叫んでいた。「それが本当はどんなものなのか、どうしてわからないの!」
でも、私にはわかっていた。彼女は、何とかして私にいやな思いをさせないよう、私が変な人ではなくて、より「正常」な人に近いと感じさせようとしてくれただけなのだ。
不運なことに、私は脳の病気なので少しも病気のようには見えないのである。外見は元気で、調子が悪いのは精神の原動力そのものなのだ! 問題は頭の内部にある。私はきっと、脳が最後に体の働かせ方を忘れてしまって、まもなく死ぬという時までは、元気そうに見えるのだろう。
引用(上記二つ):『私は誰になっていくの?—アルツハイマー病者からみた世界』 クリスティーン ボーデン /クリエイツかもがわ
(原題:Who will I be when I die? /Christine Boden)
「自分もそうだ」とすぐに返してくる人の言葉はどうにも耐えられない。「それが本当はどんなものなのか、どうしてわからないの!」と叫びたくなるほどに。
上記書籍の作者がいうように、彼らの好意や、親切心なのかもしれない。ただの自分の話をしたいだけの人なのかもしれない。もしかしたら本当に日々の眠気に悩んでいる人なのかもしれない。ただ一つ共通して言えることは、まずは私の話を聞いて、受け止めて欲しいということ。
ある時から、それは贅沢な願いなのかもしれないと考えるようになった。だからこそ、受け止めてくれる人の存在が尊い。
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世間一般の方が仰る「眠い」は(きっと)「眠いので集中力や生産性が多少下がります」の意(だと思う)
— りつ@ナルコレプシー (@rit_narcolepsy) September 18, 2016
ナルコレプシー勢の言う「眠い」は「5分後でさえ起きていられる自信がないです(むしろ今すぐにでも寝落ちそう)」の意#ナルコレプシー #居眠り #生産性 #自信ない