注：この記事の文面は、大部分は主観で構成されている
つまりナルコレプシーの人 全員に当てはまらないかもしれないが、私はこう思っているということを羅列したもの。
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1、いつでも眠い訳ではない
「過眠症 ＝ いつでも眠い」訳ではない。
ナルコレプシーでは一旦眠くなると、そのまま落ちていく。眠いなか頑張って活動しているときもある（これが一番多い）
そして眠気など微塵も感じない、時間帯というものも僅かながら存在する。
（いつでも眠いという過眠症も中にはあるらしいが）少なくともナルコレプシーではの話。
※まったく眠くない時間帯は一般的な平均よりはずっと少ない。ほんと、雀の涙みたいなもの。
2、昨夜は すごく寝た
なんでそんなに眠いの？ 昨日寝てないの？ と聞かれることが多々ある。
昨夜？ すごく寝たよ。ついでに言うと おとといもその前も。この一週間ずっと十分すぎる睡眠をとっているよ！ それでも睡眠発作は出る。
前夜の睡眠時間が関係しないのは、病気だからである。
3、リアクションが薄いのは つまらないからではない
カタプレキシーという情動脱力発作が出る人の場合。
感情をね、大きく動かすとね、力が抜けちゃうの。という訳でなるべく情動を動かさないようにしている、したい。しかし制御しきれるものではないので、（私の場合）急に力が抜けてこける。
4、「私もよく寝ちゃうよ」という言葉は慰めではない
日々眠いことを本気で悩んでいるのならば、全力で話を聞こう。ただし、今日の夕食を決めるような思いつきで言うのならばやめて欲しい。
ひどい憎しみと殺意が生まれて、銃があったらあなたのことを撃ってしまうかもしれない。
5、眠るのが好きな訳ではない
活動したくても意図せず寝落ちてきた人生。第一希望は起きて活動していたい。
仮眠をとるのは、あとで眠くならないように先に睡眠をとっている。今(自主的に) 寝るのは後で起きているためであって、眠るのが好きだからではない。
ナルコレプシー勢の中で「眠るのが好き」という人が もしいたとしても、それは少数派であると予想する。
6、魂を売ってでも起きていたい
治る方法が もしあるのならば、なにものにも代えがたいことである。「よく眠れて羨ましい」ことではない。決して。我々にその言葉を言うのならば、首を差し出す覚悟を。
私はただ、起きて、活動して、”自分の意志でのみ” 眠る 生活がしたい。
まとめ
- いつでも眠い訳ではない
- 昨夜は すごく寝た
- リアクションが薄いのは つまらないからではない
- 「私もよく寝ちゃうよ」という言葉は慰めではない
- 眠るのが好きな訳ではない
- 魂を売ってでも起きていたい
繰り返すが、筆者の個人的な見解によるものを多く含む。
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何かしらの疾患、体調不良は「痛い、辛い、苦しい」などいずれかもしくは複数の症状があって「眠り」という休息を求めるかと思います。
— りつ@ナルコレプシー (@rit_narcolepsy) 2015年12月4日
過眠症は「眠り」いうものが症状で「眠り」に苦しんで、「眠り」で休息をしています。それが他の疾患と比べて異質で理解されずらい理由の一つなのでしょう。
「眠れないよりはいいんじゃない」
— りつ@ナルコレプシー (@rit_narcolepsy) 2016年5月24日
「どこでも眠れていいね」
そう言う人もいます。
よく眠れていいと感じるのは、眠気を自分で制御・管理出来る人の範囲内でしょう。常軌を逸して、意思関係なく眠りに落ちることが羨ましいはずがないです。#narcolepsy #ナルコレプシー #過眠
